عندما يتم تشخيص الجنين أو الوليد بحالته التي تهدد الحياة ، بغض النظر عن وقت مبكر أو متأخر من الحمل ، فهي خسارة يحزنها الوالدان.

يتخيل أولياء الأمور مستقبل أطفالهم من اللحظة التي يكتشفون أنهم يتوقعونها. من خلال زيارة الطبيب الأولى قبل الولادة ، قد يكون للوالدين خطط لا حصر لها لطفلهما. الآن يجب أن يتم وضع خطط مختلفة. لهذا السبب ، يمكن التوصية بالرعاية الملطفة قبل وأثناء وبعد الولادة.

يوصى بالرعاية التلطيفية للمواليد الجدد الذين:

• يولد بوزن منخفض للغاية (أي رطل أو أقل)
• يولد قبل 23 أسبوعا من الحمل
• يولد مع شذوذ مميت أو تشوه
• سوف تواجه عبئا أكبر من الاستفادة من العلاجات الإضافية لحالتهم

يمكن أن تبدأ الرعاية التلطيفية بمجرد إجراء التشخيص ، حتى لو كان ذلك أثناء الحمل. إذا كان لدى الجنين أو الجنين حالة مهددة للحياة ، فإن الأطباء عادة سيقدمون للآباء مجموعة من الخيارات. يساعد مقدمو الرعاية التلطيفية أولياء الأمور على اتخاذ هذه القرارات والتعامل معها.

اعرف ما هو شعورك عادي

قد يكون تشخيص حالة الطفل المهددة للحياة أسوأ الأخبار عن حياة أحد الوالدين. عندما يتم تشخيص خلل ما قبل الولادة ، يمكن للآباء أن يتوقعوا أن يشعروا بعدد من المشاعر الطبيعية. بعض من أكثر ردود الفعل النموذجية تشمل:

• عدم التصديق من التشخيص
• الشعور بالذنب لإمكانية القيام بشيء قد يكون سبب هذا
• خواطر عدم حمل الحمل إلى المصطلح والشعور بالذنب
• الخوف من عدم القدرة على إنجاب طفل سليم

جعل خطط مفصلة

سوف يساعد مقدمو الرعاية التلطيفية الآباء في وضع خطط مفصلة للتسليم ولحياة الطفل ، حتى لو كان الطفل لديه فترة زمنية محدودة للعيش.

تشمل خطط الولادة من سيكون موجودًا في غرفة الولادة ؛ ما هي جهود الإنعاش أو إطالة أمد الحياة ، إن وجدت؟ ما هي الاحتفالات الدينية ، مثل المعمودية ، التي ستجري. وما إذا كان سيتم رضاعة الطفل واحتجازه. قد يسأل الآباء ما يخططون لتسمية الطفل.

وستتضمن القرارات أيضًا ما يريد الوالدين فعله مع الطفل أثناء وجوده على قيد الحياة. قد تشمل قائمة الأمنيات هذه التقاط صور العائلة ، استقبال الزائرين ، حفاضات الأطفال وتزيينها ، أو لفه في بطانية عائلية مرت عبر الأجيال. يعبر بعض الآباء عن رغبتهم في قضاء بعض الوقت بمفردهم مع أطفالهم. سيقوم فريق الرعاية الملطفة بعمل ما يلزم لتكريم رغبات الوالدين.

واصلت

ينصح الأطباء أن يناقش الأزواج ، قبل ولادتهم ، ليس فقط المرض الذي يهدد حياة الطفل ولكن حياته كذلك. قال الآباء إن وضع الخطط ساعدهم على الشعور بالتحكم في وضعهم.

يجب على الآباء تعلم كل ما في وسعهم حول حالة أطفالهم. في التشخيص الأولي ، سوف يصاب الآباء بالصدمة وربما لا يستوعبون المعلومات بعد التشخيص السيئ. يمكن للوالدين تمكين أنفسهم مع أكبر قدر من المعلومات لأنها يمكن أن تجد حول التشخيص بعد أن كان لديهم الوقت لمعالجة الأخبار.

هناك أمر واحد يجب أن يفهمه الوالدان حول التشخيص هو أنه يمكن للأطباء توفير متوسط ​​العمر المتوقع فقط - وليس هناك فرد متوسط ​​بالضبط. يمكن للوالدين في بعض الأحيان أن يكونوا محبطين إذا كان الطفل يفوق متوسط ​​عمره كما لو أنه لم يصل إليه. يحدث هذا الضيق جزئيًا عندما لا يعرف الوالدان ما يجب فعله مع طفلهما إذا عاش أطول من المتوقع. لهذا السبب ، يجب أن تكون خطط الطوارئ في مكانها الصحيح.

في البحث عن المعلومات ، قد يرغب الآباء في الحصول على رأي ثانٍ. يمكن أن يكون الرأي الثاني في بعض الحالات مفيدًا ، حتى لو كان يؤكد التشخيص الأولي فقط.

قد يأتي الآباء عبر لوحات رسائل الإنترنت والمدونات في أبحاثهم. يمكن أن توفر هذه النصائح في كثير من الأحيان للآباء نصائح مفيدة من الآخرين الذين لديهم تجارب مماثلة ، مثل كيفية شرح الظروف إلى أشقاء الطفل. ومع ذلك ، يجب أن يكون الوالدان حذرين مما يقرؤونه. الحكايات عن المعجزات المنشورة على المدونات يمكن أن تؤدي في بعض الأحيان إلى توقعات غير معقولة والمزيد من الألم.

ينصح أخصائي الرعاية التلطيفية بالحذر عند مشاركة الوالدين لوضعهم مع الآخرين. يجب على الآباء النظر في مناقشة وضعهم وخططهم مع العائلة والأصدقاء التي ستكون داعمة. يمكن للآراء المتعارضة من الأحباء في بعض الأحيان أن تسبب الألم والشعور بالذنب.

أعلم أنه من الجيد أن تحزن وأن الجميع يحزن بشكل مختلف

ليس كل الآباء الحوامل يشعرون أنه من الأفضل أن نحزن على فقدان طفل قد لا يعرفونه أبداً.

من المفيد عادةً أن تحزن وتحدث عن أحزانك مع الوالد الآخر. الأزواج بحاجة إلى فهم أن كل فرد يحزن بشكل مختلف.بعض الأزواج أفادوا بأن زيجاتهم قد أنقذت بعد أن فهموا أن أزواجهم كانوا يشعرون بالحزن بقدر ما كانوا يشعرون بالحزن ، على الرغم من أنهم أظهروا عاطفة أقل.

واصلت

الرعاية التلطيفية الوليدية: الحمل

قبل الولادة ، سوف يساعد مقدمو الرعاية الصحية الوالدين في وضع جميع الخطط المطبقة لولادة الطفل وحياته وموته المحتمل. عندما يتوقع أن يعيش الطفل أكثر من يومين ، يكون للوالدين في الغالب خيار اصطحاب الطفل إلى المنزل. ﻓﻲ ﺑﻌض اﻟﺣﺎﻻت ، ﯾﻣﮐن أن ﺗﺳﺎﻋد ﺧدﻣﺎت اﻟﺗﻣرﯾض ﻓﻲ ﻓﺗرة اﻟﺳداد ﻓﻲ اﻟﺗﺧطﯾط ﻟﺑﻟوغ اﻻﻧﺗﻘﺎل إﻟﯽ اﻟﻣﻧزل وﺗرﺗﯾب اﻟرﻋﺎﯾﺔ ﻓﻲ اﻟﻣﻧزل ﻣﻊ اﻷﺑﺎء.

الرعاية في هذا الوقت قد تركز جزئيا على الرفاه النفسي والاجتماعي الروحي للوالدين والأشقاء. ستتم إحالة العائلات إلى أخصائي اجتماعي أو غيره من أخصائيي الصحة العقلية ، وإذا لزم الأمر ، إلى أحد قساوسة المستشفى.

يُسمح للآباء بتضمين الأقارب أو الأصدقاء المقربين أو رجال الدين في مشاوراتهم وصنع القرار. يمكن أن يساعد المتخصصون في حياة الطفل في رؤية تلبية الاحتياجات العاطفية للأخوة وأن يتم الإجابة على أسئلتهم.

الرعاية التلطيفية الوليدية: الولادة

عندما لا يتوقع من المولود الجديد أن يعيش فترة طويلة بعد الولادة - سواء كانت ساعات أو أيام أو أسابيع - قد تتضمن خطة الولادة الحد من عدد الأشخاص في غرفة الولادة.

بالنسبة للولادة الطبيعية ، قد يكون هناك العديد من المتخصصين في الرعاية الصحية في الغرفة. بالنسبة لحديثي الولادة ذوي العمر المتوقع القصير ، اعتمادًا على ما ستأخذه إجراءات إطالة العمر ، قد لا يحضر الطبيب إلا الطبيب. وهذا يساعد على جعل عملية التوصيل بسيطة وحميمة قدر الإمكان ويزيد من الوقت الذي يمكن للوالدين أن يقضوا فيه وحدهم مع أطفالهم.

الرعاية التلطيفية الوليدية: الحياة

التركيز على الحياة ، وليس الموت الكامل ، هو الهدف الرئيسي للرعاية التلطيفية الوليدية. بالإضافة إلى معالجة أي ألم أو إزعاج قد يعاني منه الوليد ، سيقوم فريق الرعاية الملطفة بعمل ما بوسعه لضمان أن حياة الوليد هي تجربة إيجابية للوالدين والأشقاء.

سيساعد الفريق في التخطيط للوالدين لإتاحة الفرصة لأولياء الأمور. يمكن أن يكون ذلك من خلال الحضن أو الرضاعة أو الحفاضات أو خلع الملابس. تقوم بعض وحدات العناية المركزة للولدان بتعليم الآباء كيفية تدليك حديثي الولادة لتخفيف الألم أو عدم الراحة.

كما سيتاح للوالدين والأشقاء فرص لتقديم ذكريات مع المولود الجديد. يمكن عمل بصمات و آثار أقدام الطفل في كثير من الأحيان. يمكن حفظ أقفال الشعر. يمكن إنشاء الصور ومقاطع الفيديو بواسطة محترفين مدربين لتصوير الأطفال حديثي الولادة في وحدة العناية المركزة. يمكن أحيانًا اتخاذ ترتيبات لأخذ الطفل في الهواء الطلق أو إلى بيئة غير طبية سلمية. يمكن القيام بالطقوس الدينية من قبل قساوسة المستشفيات أو رجال الدين الذين تجلبهم العائلة.

إذا رغبت العائلة في أخذ طفلها إلى المنزل ، فإن الهدف من الرعاية هو تسهيل انتقال الطفل إلى المنزل بأسرع ما يمكن.

واصلت

الرعاية التلطيفية الوليدية: الحزن والفجيعة

يجب أن يبدأ دعم الحصانة بمجرد تشخيص حالة الطفل التي تهدد الحياة ، وسوف تستمر بعد خروج الأسرة من المستشفى وبعد وفاة الطفل. من بين التدابير التي يتخذها مقدمو الرعاية التلطيفية لدعم الأسرة في حزنها:

• ربط الأسرة بالعاملين الاجتماعيين والروحيين ومستشاري الحزن ومجموعات الدعم
• تثقيف الأسرة حول عملية الحزن
• ربط العائلة مع الآباء الذين عانوا من خسارة مماثلة
• حضور الخدمات التذكارية
• البقاء على اتصال مع العائلة من خلال البطاقات والمكالمات الهاتفية
• استضافة النصب التذكارية السنوية في المستشفى

تقرير العديد من الآباء العثور على راحة كبيرة في مجموعات الدعم وفي التواصل المستمر مع المستشفى والموظفين.

قد لا يكون هناك خسارة أكبر من فقدان الطفل. يساعد مقدمو الرعاية الملطفة حديثي الولادة الوالدين على تحقيق أقصى استفادة من حياة أطفالهم ودعمهم من خلال حزنهم.