جدول المحتويات:
15 أكتوبر 2018 - تنتشر الآن مراسم رنين الجرس بمناسبة نهاية علاج السرطان في عيادات السرطان في جميع أنحاء الولايات المتحدة. من الصعب العثور على مركز بدون جرس أو أجراس.
كل حفل النجوم نجوم المريض الذي أكمل دورة كاملة من العلاج الكيميائي أو الإشعاعي. سوف يقرع المكرم جرساً وغالباً ما يقرأ قصيدة قصيرة مثبتة على الحائط بجانب الجرس. يهدف هذا الحدث إلى توفير الشعور بالإغلاق لتجربة صعبة في كثير من الأحيان.
بالنسبة للمرضى والعائلات ومقدمي الرعاية الذين يشاركون ، فإن رنين الجرس يكون عاطفيًا ومثيرًا للغاية.
وقالت بونيتا بول ، وهي ممرضة ممرضة عملت على تركيب جرس منذ 4 سنوات في وحدة للعلاج الكيماوي بمستشفى بنسلفانيا في فيلادلفيا: "سنذهب من الدموع إلى الضحك في كل احتفال."
في مركز روزويل بارك الشامل للسرطان في بوفالو ، نيويورك ، هناك "جرس نصر" كبير في الردهة الرئيسية. وقالت بيث لينيغان ، مديرة الرعاية الرعوية بالمركز ، "يمكنك سماعها في الطوابق الأربعة الأولى من المبنى السريري الرئيسي لدينا ، وهي مفاجأة سعيدة". "كل من يسمع الجرس يتوقف عن ما يفعله ويبتسم ويصفق."
ربما ليس الجميع.
بالنسبة للمرضى الذين انتشر السرطان لديهم ، والذين لا يستطيعون "التغلب" على السرطان ، يمكن أن يؤدي صوت الجرس إلى إثارة الغضب أو الاستياء أو الاستسلام أو الاكتئاب ، وفقًا للحسابات المختلفة على الإنترنت.
العلاج - لا سيما العلاج الكيميائي - سيكون جزءا من بقية العديد من حياة هؤلاء المرضى. ليس هناك حد لذلك.
في مقال حديث ، كاثرين أوبراين ، وهي مريضة مصابة بسرطان الثدي من المرحلة الرابعة من شيكاغو ، لديها نصيحة لمراكز السرطان: تخلص من الأجراس في الأجنحة التي تعطي الحقن الكيماوي ، أو IV.
"إذا قمت بتشغيل عيادة سرطان ، فلن يكون هناك جرس في منطقة التسريب. لا أهتم إذا كان الجميع مدعوًا إلى قرعها." كيف تريد أن تكون هناك أسبوعًا بعد أسبوع بشكل دائم مرتبطًا بقطب رابع بينما يحتفل آخرون بالتعيينات الأخيرة؟ " هي تكتب.
يقول أوبراين: "لا أقول إنه من الخطأ الاحتفال بنهاية العلاج". "أنا أقول أنه من غير الحكمة أن يكون هناك حفل رقص في جناح التسريب أمام المرضى الآخرين الذين سيقدمون تقارير عن العلاج الكيماوي لبقية حياتهم. لماذا لا يسلمون شهادات الإتمام بهدوء؟"
واصلت
كلمات اوبراين مقيده ، مقارنة مع تلك من جوديت سوندرز ، وهو مصاب بسرطان الثدي المتنقل الذي يكتب في مدونة ، الحياة لم أكن أتوقع.
"أنا f * ck * n أكره ذلك!" وهي تكتب عن الجرس وما يبدو أنه يوحي - أنه بمجرد انتهاء العلاج ، تعود الحياة إلى ما كانت عليه من قبل.
يندهش سوندرز من قبل الجرس وأقرانه: "أنا شخصياً أجد أنه جاهل قليلاً وبغيض لرؤية الناس يعبرون عن مشاعرهم عندما يكافح آخرون من حولهم ببساطة للبقاء على قيد الحياة".
"هل يجب أن أدق الجرس؟" لقد كان موضوع لوحة الإعلانات للمرضى على موقع breastcancer.org ، وهو موقع شهير للمستهلكين والناس العاديين. على الموقع ، ذكرت امرأة مصابة بسرطان النقيلي من أوتاوا ، أونتاريو ، أنها قيل لها "يجب أن تطوق" جرسها العلاجي في المستشفى وتطلب المشورة.
تلقت 59 ردا من مرضى آخرين. هم حول الانقسام بالتساوي بين تحطيم الطقوس واحتضان لحظة إكمال العلاج. وكما تقول إحدى النساء التي تحب رنين الجرس: "نحن بحاجة للاحتفال بالانتصارات الصغيرة".
وتروي امرأة أخرى من نيويورك مشكلة ثقافية محتملة في الحفل. "هناك خرافة يهودية حول عدم الرغبة في اجتذاب العين الشريرة. ولهذا السبب لا يوجد لدينا استحمام للأطفال قبل ولادة الطفل. يمكنني أن أفهم لماذا لا تريد قرع الجرس".
النساء الأخريات يعبرن عن حكمة شعبية مشابهة عن رنين الجرس التي يمكن تلخيصها على النحو التالي: لا تجرؤ على المصير.
ما يفكر الأطباء واقتراح
لاحظ الأطباء أن مراسم رنين الجرس يمكن أن تخلق إحراجاً وقلوباً ثقيلة.
جون مارشال ، دكتوراه في الطب ، من مركز جورجتاون الشامل للسرطان في واشنطن العاصمة ، هو المسؤول عن الوحدة الرابعة للعلاج الكيميائي في المركز لسرطان القولون والمستقيم ، والذي يتضمن جرس. "هل يجب أن يكون لدينا هذا الجرس؟" سأل في فيديو Medscape في وقت سابق من هذا العام بعد تتعلق قصة المريض الذي شعر معزولة من رنينه.
وهو يتساءل عما إذا كان المرضى الذين يعانون من السرطان النقيلي ، كخادمات غير جرس في مركزه ، يحتاجون إلى "حدث من نوع الذكرى السنوية أو شيء يسمح لهم بالاعتراف بالقتال الذي يتابعونه".
واصلت
الآن ، بعد أشهر ، يقول مارشال: "إنها قضية كبيرة ، و لا ، لم نحل المشكلة ، على الرغم من أننا زادنا الحساسية تجاه طاقم التمريض وغيرهم".
وأكدت بول ، ممرضة مسجلة ، أن موظفيها في مستشفى بنسلفانيا يغلقون أبواب غرف المرضى الذين يعانون من سوء التشخيص.
لقد تعلم فريقهم من التجربة. في البداية ، كانت احتفالاتهم تتضمن الكعك دائماً وكانت تشبه الحفلات.
تقول بول: "أدركنا أن هذا ليس احتفالًا للجميع ، لذلك نحن الآن هادفون وحساسون عندما نفعل ذلك".
لكنها اعترفت أيضًا بأن جرسها في "موقع مركزي" بجوار محطة الممرضة في وسط وحدة علاجية كيميائية ذات 18 سريرًا.
آن كاتز ، دكتوراه ، ممرضة مسجلة من وينيبيغ ، مانيتوبا ، ومؤلفة بعد أن تدق الجرس … 10 تحديات للناجي من السرطان ، يطلق رنين جرس "لحظة الحارس" لكنه يقول أنه قد "يرسل رسالة مختلطة."
"في حين أن نهاية العلاج الفعال ، سواء كان العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي ، هو بالتأكيد علامة فارقة ، فإنه ليس نهاية العلاج أو الآثار الجانبية للكثيرين" ، كما تقول في رسالة بريد إلكتروني.
الخطوات التالية في العلاج ، مثل علاج الغدد الصماء على المدى الطويل لسرطان الثدي أو سرطان البروستات ، "غالبا ما تكون غير متوقعة وقد يكون الناجون محبطين" ، كما تقول. وأضاف كاتز أن مراسم رنين الجرس ، باقتراحه النهائي ، قد تقود العائلة والأصدقاء إلى "توقعات غير واقعية لما يمكن أن يفعله الناجي أو ما ينبغي أن يفعله".
The Fragility of Hope
يشرح Lenegan من Roswell Park أن الجرس يدور حول الأمل - بالنسبة للمرضى والموظفين. "عندما يتم قرع ذلك الجرس ، فهو في الحقيقة علامة أمل لكل من يسمعه - الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا ، والمسؤولين عن مسار العلاج ، وأولئك الذين قد يرغبون في الاستسلام ، وأولئك الذين يعملون في مركز السرطان ، أيضا ، "تقول.
يقول لينيجان: "إنها لحظة احتفال حقيقية".
اللحظة قد تكون أو لا تدوم.
في مقال ، يحكي فيفيك سوبيه ، طبيب الأورام ، وهو طبيب أورام طبي في مركز إم دي أندرسون للسرطان في هيوستن ، قصة "جيني" ، وهي فتاة تبلغ من العمر 18 عامًا مصابة بسرطان عظمي ضعيف التكهن يتحمل ساقًا أسفل الركبة. البتر ثم الماجستير المشي والجري باستخدام طرف اصطناعي مع "العلاج الكيميائي الصارم والبطولي".
واصلت
وأخيرًا ، هناك "ضوء في نهاية النفق" - حيث تعود مسحات جيني النظيفة عند زيارة العيادة ، ولا يوجد دليل على الإصابة بالسرطان.
ولكن جيني جاءت لوحدها إلى هذه الزيارة السارة في مستشفى MD Anderson Children's Cancer Hospital ، ونتيجة لذلك ، فإنها تريد تأجيل رنين الجرس لزيارتها القادمة ، حتى يتمكن أصدقاؤها وعائلتها من الحضور.
زيارة جينى القادمة ليست إلا بعد 8 أسابيع ، عندما تقوم بفحص الصدر قبل ساعات من مراسم رنين الجرس.
في العيادة ، تنضم جيني وعائلتها إلى فريق العلاج بأكمله حول الجرس. ستقوم بزيارتها مع أخصائيها في علم الأورام ، سوبيا ، بعد الحفل.
قبل الانضمام إلى العائلة ، يتفحص سوبيا ما إذا تمت أخيرا إضافة فحوصات جيني إلى نظام كمبيوتر إم دي أندرسون.
ويشرح سوبيا قائلاً: "تنفتح الشاشة ويغرق قلبي. لا. لقد طورت ورماً انتقالياً في رئتيها. كانت خالية تماماً من الأعراض".
يسير الطبيب الشاب إلى الجرس ، حيث بدأت جيني للتو في طقوس تلقي شهادتها ودق الجرس ثلاث مرات. الجميع يهلل. تؤخذ الصور. تقول جيني إنها أسعد يوم في حياتها.
وأخيراً ، يطلب سوبيا من العائلة الحضور إلى مكتبه. يتم تقاسم الأخبار السيئة. بعد ثمانية أشهر ، ماتت جيني.
بعد مرور شهر على وفاة جيني ، تزور العائلة سوبيا ، وهم يتذكرون امتيازهم وجيني لامتلاكهم تجربة رنين الجرس. يعطونه صورة مفضلة من الحفل. وهو يثق في أن شقيقات جين الثلاث ستحافظ على نفس الصورة وتعرضها على حائط أو طاولة أو رفوف ، وأنه عندما ينظرون إليها ، "سوف يشعرون بسعادة تلك اللحظة وهم يقرعون الجرس".