نصائح لشرح لأطفالك كيف يؤثر الألم ، والتصلب ، والتعب على أمي.

بقلم جينا شو

عندما تم تشخيص كيري كاوثورن بالتهاب المفاصل الروماتويدي في العام الماضي ، كانت واحدة من أكبر مخاوفها هي كيف ستؤثر على ابنتها البالغة من العمر 10 سنوات.

"شاهدتني تمر كل العواطف. "لم أكن أموت ، لم أكن مصابة بالسرطان ، ولكن كان من الصعب أن أتناولها" ، يقول Cawthorne ، مدرب اللياقة البدنية وعداء المسافات من كولومبيا البريطانية ، كندا. "لقد تحدثنا كثيرًا عما هو موجود لدي. كانت تراقبني لأعود عندما لا أتمكن من إنهاء الجري أو رؤيتي من الألم ، وقد أزعجتها حقًا. ترى أمها بأنها شاب إلى الأبد ، خالدة ، هل تعلم؟

ابدء

إذا كنت تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي ، فإن شرحه لأطفالك - ومساعدتهم على التأقلم مع تغيير الحياة لكل فرد في العائلة - قد يكون أحد أصعب الأمور التي تواجهك. كيف يمكنك التحدث مع طفلك عن مرضك وإعدادها لما ستواجهه؟

مجرد بداية الحديث ، يقول الخبراء.

تقول لوري فيرغسون ، وهي عالمة نفس ونائبة رئيس البحوث والتربية في مجموعة الدفاع عن التهاب المفاصل: "عندما تم تشخيصك للتو ، هناك الكثير من الأشياء التي لا تعرفها ، وهذا أمر لا بأس به". CreakyJoints. "إن أهم شيء ، أولاً وقبل كل شيء ، هو طمأنة الطفل بأن هذا أمر يمكن التعامل معه. عامل الخوف كبير ، لذا فإن طمأنتهم بأنك ستظل هناك من أجلهم أمر مهم. أخبرهم أنه قد يكون هناك بعض الأشياء ستكون مختلفة ، وأنه في بعض الأحيان قد لا يعمل كل شيء تخطط له بالطريقة التي تأمل بها ، ولكنك ستعوضها بطرق مختلفة. "

بدأت Cawthorne بالفعل على المسار الصحيح من خلال فتح بابتها مع ابنتها حول مرضها. إن الانفتاح أمر حيوي ، كما يقول جون كليبيل ، العضو المنتدب والرئيس التنفيذي لمؤسسة التهاب المفاصل.

يقول كليبل: "هناك عدد مذهل من العائلات التي تمزق بسبب هذا المرض لأنه لا يوجد انفتاح في الحديث عن ما تمر به أمي".

واصلت

ماذا تتوقع

يغزو التهاب المفاصل الروماتويدي فعليًا كل جزء من حياتك: ملابس أطفالك ، واللعب معهم ، وإعداد العشاء ، والغسيل ، وقيادة سيارتك ، والقيام بعملك.

"كل يوم ، يجب عليك التعامل مع الألم والقيود التي يفرضها هذا المرض. هذا يمكن أن يكون صدمة هائلة لجميع أفراد العائلة ، "يقول كليبل.

لكن عائلتك تستطيع التكيف. تواجه Cawthorne مشكلة في تقشير الخضروات ، لكنها تقول إن ابنتها غالباً ما تقول: "هذا أمر طيب ، أمي ، أريد فقط خيارًا كاملاً في وجبتي الغذائية على أي حال".

عندما تبدأ الحديث مع طفلك عن التهاب المفاصل الروماتويدي ، قد لا تعرف ما يمكن توقعه لأن أعراض التهاب المفاصل الروماتويدي يمكن أن تكون غير موجودة في يوم واحد وتصل إلى القوة الكاملة في اليوم التالي - مما يجعلك تخمن أنك ستشعر بأفضل حال. ولكن هناك بعض الأشياء القليلة التي يمكنك أن تخبر عائلتك أن تعتمد عليها ، مثل التعب والتوتر.

"يمكن أن تقول أشياء مثل ،" في بعض الأحيان ستكون هناك أوقات عندما أكون متعبة جدا ، وسوف اضطر إلى أخذ غفوة لاستعادة طاقتى ، "" يقترح كليبل. "اشرح ذلك عندما توقف عن فعل ما تفعله لأخذ غفوة ، وسوف يساعدك على استعادة طاقتك حتى تتمكن من القيام بكل الأشياء التي تريد القيام بها.

دع طفلك يعرف أن النيران قد تزيد الأمور سوءًا ، ولكنها ليست إلى الأبد. يقول كليبيل: "على العائلة أن تفهم أن هناك أوقاتًا سيشتعل فيها المرض ، وسوف يزداد الألم وستتورم الأم المفاصل ولن تتمكن من القيام ببعض الأشياء". "إنهم يحتاجون إلى فهم أن هذه المشاعل يمكن معالجتها وبعد انتهائها ، ستعود أمي إلى الوجود مرة أخرى".

تذكر أيضًا أن مناقشة RA مع طفلك يشبه التحدث عن الجنس إلى حد كبير: إنه ليس "حديثًا" كبيرًا مع رأس المال T. بدلاً من ذلك ، إنه حوار مستمر يتطور مع نضوج طفلك وحياةه ، كما يقول فيرجسون.

تقول: "إنها ليست محادثة ستحصل عليها مرة واحدة وستنتهي." "سيكون الوقت الذي وعدت فيه بنقلهم إلى المركز التجاري ولا يمكنك ذلك. الشيء الذي قلته أنك قد انتهيت ، ولم يكن ذلك ممكنًا. سيكون هناك الكثير من الصعود والهبوط على طول الطريق ".

واصلت

التخطيط للمستقبل

يوصي فيرغسون بأن تعد مع طفلك للتوهجات والأوقات الصعبة مع مرضك.

وتقول: "اسأل طفلك عما قد يرغب في فعله معك إذا لم تكن لديك الطاقة اللازمة للعب معه". قد تندهش من الأشياء التي يريدها طفلك منك. قد يريدون فقط الجلوس إلى جانبك وقراءة كتاب ، أو إذا كنت تراقب النافذة من الأريكة بينما يفعلون العكازات. "

إذا أوقد غضب حدث معين ، مثل خطط مشاهدة مسرحية طفلك ، فكر في أشياء ملموسة في المستقبل يمكنه أن يتطلع إليها بدلاً من ذلك. إذا لم يكن بإمكانك خدعة طفلك أو معالجته ، فاطلب منه إنشاء فيديو مضحك أثناء ذهابه من منزل إلى منزل يمكنك مشاهدته معًا أو إطلاعه على قصة مضحكة من مغامرته.

وأطفالك يعرفون أن هناك أشياء يمكنهم القيام بها لمساعدتك. يريد الأطفال أن يشعروا بأنهم يساهمون في العائلة ، لذلك يمكنك التوصل إلى استراتيجيات خاصة بالعمر والتي من شأنها تسهيل الأمور عليك وتمكين طفلك في الوقت نفسه. يمكن لطفلك البالغ من العمر 5 سنوات المساعدة في غسيل الملابس أو وضع الأطباق. يمكن للطفل الأكبر سنًا المساعدة في الطهي. يمكن للأطفال في أي عمر مساعدتك في الحصول على تمرينات تمس الحاجة إليها.

عادات صحية

هناك أمران مهمان بالنسبة لإدارة RA الجيدة هما التمارين الرياضية وتناول الطعام الصحي. تم العثور على ممارسة ليس فقط للمساعدة في الحد من الألم ، ولكن لتحسين قدرتك على التحرك. بالإضافة إلى أنها يمكن أن تجعلك تشعر بشكل أفضل. ولأن التهاب المفاصل الروماتويدي يضعك في خطر أعلى للإصابة بأمراض القلب والسكري ، فمن المهم للغاية أن تأكل أنت وعائلتك الحق في المساعدة على تقليل هذا الخطر. وهي منطقة أخرى يمكن لأطفالك الوصول إليها.

على سبيل المثال ، لأن Cawthorne تواجه صعوبة في إمساك الخضار ، وخاصة الجزر البارد ، ومقشرتها ، تساعد ابنتها على التأكد من حصول الأسرة على الكثير من الخضار الصحية عن طريق تقطيع وتقشير الخضار لأميها.

أخيرًا ، كما يقول كليبيل ، من المهم أن تمنح طفلك شعورًا بالتفاؤل السليم بشأن المستقبل.

ويقول: "سيتعين عليك تناول الدواء لفترة طويلة من الزمن ، لكن تلك الأدوية سوف تساعدك." "إنه مرض ستحصل عليه أمي لبقية حياتها ، لكنه مرض يمكن إدارته. اعتدنا أن نفكر في هذا المرض على أنه يتسبب حتمًا في حدوث التشوه والعجز ، وهذا غير صحيح بعد الآن ".