جدول المحتويات:
سوف تحصل على علاقاتك دفعة قوية عندما تنفتح على أصدقائك وعائلتك حول الطرق التي تؤثر بها التهاب المفاصل الروماتويدي. يساعدك التحدث قليلاً إلى مساعدة الأشخاص على فهم ما تمر به.
تقول إيلين حسني ، مديرة مركز علاج التهاب المفاصل والعضلات في عيادة كليفلاند: "لن يعرف الناس عن التهاب المفاصل الروماتويدي مثل الحالات الأكثر شيوعًا مثل أمراض القلب أو سرطان الثدي". لذا ، قد يحتاج الأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الرثياني إلى شرح ما يدور حولهم.
وصف حالتك
تم تشخيص أندرو لومب (55 عاما) من سياتل مع التهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2009. وجد أن تثقيف الأصدقاء ، وخاصة الناس الذين لم يروه منذ فترة ، يحدث فرقا كبيرا.
"سأقول أن التهاب المفاصل الرثياني هو مرض مناعي ذاتي ومقارنته مع الآخرين مثل مرض الذئبة ، والتصلب المتعدد ، أو النوع 1 من مرض السكري" ، كما يقول. "يمكن لمعظم الناس أن يتعاملوا مع هؤلاء ويعرفوا مدى جديتهم ، وأن يكون لديهم فهم أفضل لما أقوم به. وإلا ، فإنهم يعتقدون أن التهاب المفاصل مثل جدتهم ، ولكن RA يختلف كثيرًا".
واصلت
في وقت مبكر ، كثير من الناس المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي لا تظهر العديد من العلامات الجسدية. يقول حسني: "لذلك قد يراك الناس ويظنون أنك تبدو بخير ، لذا يجب أن تكون على ما يرام. أقول للمرضى أنه من المقبول إخبار الناس أنك بحاجة إلى إبطاء السرعة".
على سبيل المثال ، قد تشعر بمفاصلك أكثر حدة في الصباح ، وقد يستغرق الأمر بعض الوقت للخروج من السرير وبدء يومك. يقول حسني: "تحدث إلى شخص آخر مهم عن شعورك في الصباح وما يمكن أن يفعله لمساعدتك".
على سبيل المثال ، قد تحتاج إلى مطالبة شريكك بالعناية بالأطفال عندما يبدأ اليوم. أو إذا أراد أصدقاؤك القيام بنشاط ما ، فشرح لهم أن أوقات الصباح صعبة بالنسبة لك ، وأن منتصف النهار سيكون أفضل.
كن صادقا
آنا ماري ماير ، 55 سنة ، تعيش في بورتلاند ، أو آر ، تعرف عن كثب أهمية أن تكون واضحة. تم تشخيصها مع التهاب المفاصل الروماتويدي في عام 2011.
واصلت
"كنت أحب أن أستضيف الآخرين في منزلي" ، كما تقول. "أود أن أتناول وجبة من سبعة أطباق واستخدموا الصين والكريستال ، لكنني لا أستطيع فعل ذلك بعد الآن. والآن أطلب من الأصدقاء أن يجلبوا أطباقًا لتناول الطعام. استخدم لوحاتًا من الورق. وأنا أفوض المسؤوليات ، مثل وجود شخص ما أخرج القمامة أو اغسل بعض الأطباق. "
أحد التحديات مع RA أنه قد يكون من الصعب وضع الخطط. قد لا تعرف كيف ستشعر بالأيام أو الأسابيع أو الأشهر المقبلة. يقول حسني: "لا بأس في إبطاء وإعادة ترتيب الأشياء".
"قد تحتاج إلى أن تشرح لأشخاص آخرين أنك تمر بمفاجئة ، لكنك ستعود إلى العمل عندما تحل. يمكنك القول ،" أنا لا أقول "لا" إلى الأبد ، فقط الآن ، ولكن أحب أن أكون معًا عندما أشعر بتحسن. "
تقول ماير إنه عندما تضطر إلى رفض دعوة ، فإنها تطلب إجراء فحص المطر. "ثم أتابع عندما أشعر بتحسن."
واصلت
حافظ على إغلاق الأصدقاء والعائلة في الحلقة
يقول لامب ، وهو أب لأربعة أطفال ، إنه مفتوح مع عائلته. "سأخرج عن عمد عن دوائي على طاولة المطبخ وأخذه أمام أطفالي" ، كما يقول. "لقد رأوني أضع حقنة في معدتي. لقد أخذني أطفالي إلى مركز التسريب. لا أحاول إخفاء ذلك على الإطلاق. إنه يُظهر لهم خطورة المرض".
لقد وجد أنه ساعد أطفاله الأكبر سناً ، الذين هم في العشرينات من العمر ، على أن يصبحوا أكثر حساسية لما يمر به. "سوف يأتون إلى المنزل ويساعدونهم في إصلاحات منزلية أو أشياء أخرى لا أستطيع القيام بها."
كما يقول إنه من المفيد إعطاء الآخرين شرحًا مختصرًا عن سبب قيامك بشيء قد يكون غير عادي إلى حد ما.
تقول لومبي: "إذا كنت في اجتماع ، أو ربما أضطر إلى النهوض والتحرك". "بدلاً من أن يكون الأمر محرجًا ، سأقول فقط ،" لا يمكنني البقاء في منصب واحد طويل جدًا أو أن أكون قاسياً لذا أحتاج إلى التحرك. "
واصلت
كانت هناك أوقات كان فيها هو وزوجته يستمتعان بالضيوف وكان عليه أن يذهب إلى الفراش مبكراً لأنه يضر أو أنه متعب.
يقول: "سأقول لهم أنني أشعر بألم شديد ، لذا عليّ أن أذهب إلى الطابق العلوي وأذهب للنوم ، لكنهم مرحب بهم للبقاء طالما هم يريدون". "وعادة ما يفعلون".
تذكر أن طبيبك يمكنه أيضًا مساعدتك في العثور على الكلمات المناسبة إذا كنت بحاجة إلى إخبار الأشخاص عن حالتك.
يقول حسني: "كأطباء ، نسأل عن مفاصلك وأعراضك ذات الصلة لأننا نريد التأكد من أن الأدوية التي تعمل عليها تعمل". "لكن لدينا أيضًا الكثير من الخبرة في الحديث عن المرض مع الآخرين. إذا شعرت أنك لا تعرف كيفية التواصل عن شيء ما ، فيمكننا أن نقدم لك بعض المهارات أو الاقتراحات التي تساعد".