جدول المحتويات:
- واصلت
- إلى البنك أم لا للبنك؟
- واصلت
- العثور على مستويات المخاطر الحقيقية
- فقط من هو المرشح للخدمات المصرفية الخاصة؟
- واصلت
ربما. عندما تم رميها في سلة المهملات ، يُعتقد الآن أنها تساعد الأطفال في مجموعة من الأمراض. إذن لماذا لا يتم حفظ المزيد منهم؟
بقلم كريستي كويل26 يونيو / حزيران 2000 - عندما علمت ليزا تانر ، البالغة من العمر 34 عاماً ، أنها حامل ، أرادت التبرع بدم الحبل السري الخاص بها ، وهي نتيجة ثانوية للولادة تم التخلص منها وكانت تعلم أنها يمكن أن تنقذ الأرواح. فهي لن تلد طفلاً فحسب ، بل إنها قد تسنح لها فرصة لمساعدة طفل آخر على البقاء على قيد الحياة. أو هكذا فكرت.
على الرغم من الوعد الهائل لخلايا دم الحبل السري في علاج المرض ، فقد تبين أن قلة من بنوك الدم العامة تجمع هذا المورد ، وتتقاضى المصارف الخاصة رسومًا باهظة على الخدمة. في الواقع ، وجد تانر أنه من المستحيل التبرع بخلايا طفلها - وهو الآن من بين جوقة الآباء المتنامية الذين يقولون إن الوقت قد حان للتغيير.
قرأت امرأة في بيلمونت بولاية كاليفورنيا قصة في مجلة ذكرت أن بنوك دم الحبل السري تقبل التبرعات من هذا المصدر الغني للخلايا الجذعية (خلايا الدم غير الناضجة) ، لعلاج الأطفال المصابين بسرطان الدم وسرطانات أخرى. هذا الحساب ، مثل العديد من الآخرين على مدى السنوات القليلة الماضية ، أفاد عن الدراسات الطبية التي أظهرت أن زرع دم الحبل السري كان بديلاً أقل تكاثراً لعمليات زرع نخاع العظم في علاج بعض الأمراض عند الرضع والأطفال الصغار.
لكن عند استدعاء مؤسسة Blood Cord Foundation - وهي بنك دم محلي في منطقة سان فرانسيسكو - تلقى تانر بعض الأخبار السيئة: لقد أوقفت المؤسسة برنامج التبرع العام لأجل غير مسمى. ومع عدم وجود أموال فيدرالية وقلة من الموارد البديلة ، لم تعد قادرة على تحمل تكاليف تخزين وتخزين أي دم من الحبل السري أكثر مما كانت مخزونة بالفعل.
ثم نظر تانر إلى منظمات أخرى في جميع أنحاء البلاد ولكنه وجد أنها لم تخدم سوى الأشخاص في مناطقهم. وكان آخر خيار متبقٍ لها هو دفع مصرف خاص لجمع وتخزين الدم الذي لن يكون متاحًا إلا لاستخدام عائلتها - وهز هدفها بمحاولة مساعدة الأطفال بشكل عام.
يشرح مدير الملكية السابق ومعلم الرياضيات والقراءة: "كانت عائلتي ذات توجه مجتمعي للغاية ، وموجهة للغاية للتطوع ، وقد برزت أن هذا شيء يمكنني القيام به لن يتطلب استثمارًا كبيرًا للوقت". "كما تعلمت أكثر عن ذلك ، أصبحت أكثر حرصاً على التبرع. لقد خاب أملي عندما اكتشفت أن ذلك غير ممكن". في النهاية ، قررت ضد الخدمات المصرفية الخاصة.
واصلت
إلى البنك أم لا للبنك؟
خلال العامين الماضيين ، كان الآباء أمثال ليزا تانر يتوقعون أن شبكة من البنوك العامة ستكون قادرة على تخزين دم الحبل السري وإنقاذ مئات الأطفال. ومع ذلك ، فإن تكلفة إنشاء مثل هذا البنك عالية جداً - حيث يمكن أن تنفق المنظمة ما بين مليون ومليوني دولار للاستعداد والتشغيل - والقليل منها قادر على البقاء مالياً.
من ناحية أخرى ، يُنظر إلى مصارف دم الحبل السري الخاصة التي يتم تمويلها من قبل الأفراد الذين يدفعون مقابل الخدمة ، كشكل من أشكال التأمين البيولوجي - وهي طريقة لحصاد أنسجته الخاصة على أمل معالجة بعض الأمراض في المستقبل.
إن الوعد بإنقاذ حياة أحبائك هو ما تقوم بنوك دم الحبل السري ببيعه للعملاء المحتملين. وعلى السطح تبدو الفرضية منطقية: فالآباء يريدون أن يفعلوا ما بوسعهم لضمان صحة وسلامة أطفالهم. لماذا لا ننقذ شيئًا يمكن التخلص منه؟
لكن جمع الدم ، الذي يحدث بعد قطع حبل الطفل ، يكلف ما يصل إلى 1500 دولار لكل عينة. ثم يتم شحن الدم إلى مختبر البنك لإجراء الفحص والتجميد. تتراوح رسوم التخزين السنوية من 95 إلى 100 دولار.
تختلف تغطية التأمين لتحصيل الرسوم والتخزين. شركات التأمين ذات الأسماء الكبيرة ، مثل Aetna U.S. Healthcare وبعض مقدمي خدمات Medicaid الحكومية ، يقومون بالتسجيل لدفع كامل مقابل الخدمات المصرفية الخاصة بالدم في الحالات التي يكون فيها الدم مطلوبًا على الفور لعلاج أحد الأقارب المصابين بالسرطان. خلاف ذلك ، يجب على الآباء حفر عميقا في جيوبهم الخاصة.
لماذا بنك القطاع الخاص؟ ويقول ستيفن جرانت ، نائب رئيس الاتصالات في سجل دم الحبل السري ، إن غالبية زهاء 20000 عميل قاموا بتمويل دم الحبل السري بسجل دم الحبل السري قاموا بذلك لراحة البال. يقول جرانت: "نحن نعلم أن الخلايا الجذعية يمكن أن تكون فعالة في علاج اللوكيميا و 75 مرضًا آخر".
حتى الآن ، تمت معالجة الأمراض بنجاح من خلال زرع دم الحبل السري بما في ذلك العديد من سرطان الدم وسرطانات الدم الأخرى والأمراض الوراثية مثل فقر الدم المنجلي ومرض كرابه. أمراض أخرى يأمل الأطباء أن تعالج هذه الخلايا الجذعية سرطان الثدي والإيدز.
لقد كان الأطفال هم المتلقين الرئيسيين لعمليات زرع الأعضاء هذه لأن معدل جمع دم الحبل السري لا ينتج إلا ما يكفي من الخلايا الجذعية لتوفيره للطفل ، كما يقول جون فريزر ، دكتوراه في الطب ، مدير بنك دم الحبل السري في UCLA ، وهو أحد المراكز المشاركة في دراسة وطنية حول أمراض القلب والسرطان والدم (NHLBI) مدتها خمس سنوات وقيمتها 30 مليون دولار عن فعالية زراعة دم الحبل السري.
واصلت
العثور على مستويات المخاطر الحقيقية
في غضون ذلك ، تعرضت أساليب التسويق التي تستخدمها بنوك دم الحبل السري للنقد والتحقيق.
وقد توصلت دراسة أجرتها المعاهد الوطنية للصحة (NIH) إلى أن بعض البنوك الخاصة تبالغ في مخاطر معظم الأسر في تطوير حالة طبية خطيرة تبرر زرع دم الحبل السري.
ما هي المخاطر الحقيقية؟ وتشير التقديرات إلى أن الطفل قد يحتاج إلى دم الحبل السري من واحد إلى 1000 في واحد إلى 200000 ، وفقا للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال. يقول سجل دم الحبل السري ، خلال خمس سنوات من التشغيل ، إن 14 عينة فقط من أكثر من 20000 عينة استخدمت في عمليات زرع الأعضاء.
واستناداً إلى الخطر الحقيقي وحقيقة أن "الأدلة التجريبية على أن الأطفال سيحتاجون إلى دم الحبل السري لاستخدامه مستقبلاً غير متوفرة" ، فإن الأكاديمية المحترمة لا توصي بأن يقوم الآباء بتخزين دم أطفالهم لاستخدامه في المستقبل.
غير أن المنح في سجل دم الحبل السري تقول إن الحديث عن الإحصائيات يخطئ الهدف. "يتحدث الناس عن احتمالات دم الحبل السري المُخزَّن الذي يتم استخدامه ، وهذا استثمار لن ينفد. ولكن هل لديك تأمين ضد الحريق في منزلك لأنك تأمل أن يحترق؟ الحقيقة هي أن "لا أحد يريد استخدام الخلايا الجذعية" ، كما يقول غرانت.
فقط من هو المرشح للخدمات المصرفية الخاصة؟
يقول فريزر: "ننصح بشدة العائلات التي لديها طفل في العائلة مصاب بمرض مزروع بالبنك على نحو خاص." عندما تقوم هذه الأسر ذات المخاطر العالية على نحو خاص ، فإنها تفعل ذلك لاستخدامها في الأخوة وليس في الطفل الذي يتم جمع دمه ، يقول فريزر. لماذا لا يستطيع الطفل استخدام دم الحبل السري الخاص به؟ إذا كان هذا الطفل يصاب بفقر الدم المنجلي أو سرطان الدم ، فمن المحتمل أن يكون المرض موجودًا في دم الحبل السري أيضًا.
ثمة عقبة أخرى أمام مصارف دم الحبل العام ، وهي جمع مخزون متنوع من التبرعات بما فيه الكفاية لاستخدامه من قبل عموم السكان. يجب على مركز ما بين 2000 و 5000 عينة - مرة أخرى ، بتكلفة قدرها 1500 دولار لكل منهما - قبل أن يتمكن من البدء في وضعها في المستفيدين من الزرع ، كما تقول هايدي باترسون ، المدير الوطني لبرنامج الخدمات المصرفية لأمهات الدم الحمراء في الولايات المتحدة.
واصلت
تأمل الدراسة الفدرالية من قبل NHLBI في الإجابة عن أسئلة حول جدوى وفائدة الخلايا الجذعية لدم الحبل السري. يقول الباحثون إنه عندما تثبت الخلايا الجذعية أنها مفيدة للكثير من الناس ، فإن الحكومة ستكفل التكلفة الهائلة لنظام مصرفي دموي. مما يترك العديد من الآباء المتوقعين مثل ليزا تانر دون أي وسيلة للتعبير عن أعمالهم الخيرية البيولوجية.
وهكذا ، عندما استمتعت تانر بطفلها الجديد درو ، كتبت إلى الصحف والبرامج التليفزيونية والسياسيين لتعزيز التمويل العام. "إذا تم تمويل مؤسسات النخاع العظمي ، فلماذا لا يمكننا الحصول على تمويل نقدي من دم الحبل السري؟" هي تسأل. "إنه أسهل وأقل تكلفة من زرع نخاع العظم. إنه أمر منطقي."