بقلم كاثرين كام

منذ أن تم تشخيص حالة كاثلين هوجينز بسرطان الرئة في نوفمبر الماضي ، كان الأطباء يعملون بجد لمحاولة علاجها. أزال الجراحون جزءًا من رئتها ، وسرعان ما سيبدأ العلاج الكيميائي.

لكن المقيم البالغ من العمر 56 عامًا في مدينة نيويورك يستفيد أيضًا من نوع جديد من التخصصات الطبية يسمى العناية الملطفة. لها مهمة متميزة خاصة بها: لتخفيف المعاناة وتحسين نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة.

على سبيل المثال ، كان لدى هوجينز شق جراحي كبير مؤلم في جذعها. قام طبيب الرعاية الملطفة بتأكد من أن الألم كان يدار بشكل صحيح.

يقول هوجينز: "كانوا يسألونني باستمرار عن مستوى الألم الذي أصابني ، وعدلوا أدويتي إلى ما احتاجه لجعلني أشعر بالراحة".

في الأيام التي سبقت الجراحة ، كانت قد أعدت روحياً بالتحدث إلى حاخام - وهو عضو في فريق الرعاية التلطيفية. ثم ، قبل أن يأخذها الأطباء إلى غرفة العمليات ، ظهر نفس الحاخام عند سريرها.

يقول هوجينز: "جلست هناك معي طوال الوقت ، وعقدت يدي".

تساعد الآن عاملة اجتماعية - أيضا في فريق الرعاية التلطيفية - في المسائل العملية: الحصول على شعر مستعار قبل أن تفقد شعرها وترتب النقل لجراحات العلاج الكيميائي.

مرتين كل أسبوع ، تلتقي مع مستشار. يساعد هذا العضو في الفريق على التعامل مع المشاعر الشديدة التي تصاحب الإصابة بالسرطان.

ما هو العناية الملطفة؟

قل "الرعاية الملطفة" ويتخيل معظم الناس أن مرضى السرطان يصبحون مرتاحين في وضع تكية نهاية الحياة.

لكن الرعاية الملطفة هي في الواقع تخصص طبي جديد ظهر مؤخراً - ولا ، ليس هو نفسه مثل تكية. لا يخدم فقط الموت. وبدلاً من ذلك ، فإنها تركز بشكل أوسع على تحسين الحياة وتوفير الراحة للناس من جميع الأعمار من الأمراض الخطيرة والمزمنة والمهددة للحياة.

قد تشمل هذه الأمراض السرطان ، وفشل القلب الاحتقاني ، والفشل الكلوي ، ومرض الانسداد الرئوي المزمن ، والإيدز ، ومرض الزهايمر ، وغيرها. يقول الدكتور جوزيف تشان ، طبيب الرعاية الملطفة في فورت سميث ، أرك ، "إنه الطيف بأكمله."

"الغالبية العظمى من مدارس الطب الأمريكية لديها برامج للرعاية التلطيفية وتدرس طلاب الطب والمقيمين حول الرعاية الملطفة. لم يحدث ذلك قبل 10 سنوات. لم يكن هناك أي تعليم حول هذا الموضوع" ، يقول ديان ماير ، المدير ، المدير من مركز لتعزيز الرعاية التلطيفية في كلية ماونت سيناي للطب في مدينة نيويورك.

واصلت

يوجد حاليًا أكثر من 1400 برنامج رعاية ملطفة للمستشفيات في الولايات المتحدة ، وفقًا لماير. وتقول إن حوالي 80٪ من المستشفيات الأمريكية الكبيرة التي تضم أكثر من 300 سرير لديها برنامج رعاية ملطفة. ومن بين المستشفيات الأصغر التي تضم أكثر من 50 سريراً ، يوجد حوالي 55٪ منها لديها برامج.

عادة ، يتضمن فريق الرعاية الملطفة طبيب ، ممرضة ، وعامل اجتماعي ، يقول ماير. لكنه غالباً ما ينطوي على قسيس ، أو طبيب نفسي ، أو طبيب نفسي ، أو معالج فيزيائي أو مهني ، أو اختصاصي تغذية ، أو غيره ، حسب احتياجات المريض.

متى تكون الرعاية الملطفة ملائمة؟

يمكن لمرضى مثل هاجينز أن يبدأوا الرعاية الملطفة بمجرد تشخيصهم بمرض خطير ، وفي نفس الوقت يستمرون في متابعة العلاج. الرعاية التلطيفية لا تشير إلى أن الشخص قد تخلى عن الأمل في الشفاء.

بعض المرضى يستردون والخروج من الرعاية الملطفة. قد يتحرك آخرون مصابون بأمراض مزمنة ، مثل مرض الانسداد الرئوي المزمن ، داخل الرعاية الملطفة وخارجها كلما دعت الحاجة إلى ذلك.

إذا أثبت علاج المرض المهدد للحياة أنه بعيد المنال ، فإن الرعاية الملطفة يمكن أن تحسن نوعية حياة المرضى. وعندما يقترب الموت ، يمكن للرعاية التلطيفية أن تتحول إلى رعاية تكية.

جودة الحياة

عندما يتعلق الأمر بنوعية الحياة ، لكل مريض رؤيته الخاصة.

"كل معاناة فريدة من نوعها. كل فرد فريد من نوعه ، وكل عائلة وديناميكيات فريدة من نوعها" ، تقول تشان.

يقول ماير: "لا يوجد تعميم وهذا هو المفتاح". "الرعاية التلطيفية هي محورية حقيقية ، بمعنى: نسأل المريض ما هو مهم بالنسبة لهم وما هي أولوياتهم الرئيسية. بناء على ما يخبرنا به المرضى أو العائلة ، نقوم بعد ذلك بتطوير خطة رعاية واستراتيجية تلبي احتياجات المريض الأهداف والقيم ".

بالنسبة لبعض الناس ، يقول ماير ، قد يكون الهدف أو القيمة هو العيش لأطول فترة ممكنة - بغض النظر عن الجودة.

"ربما واحد من كل 10 إلى واحد من كل 20 مريضا لا يهتم إذا كانوا على جهاز التنفس الصناعي وعلى غسيل الكلى لبقية حياتهم. انهم ينتظرون معجزة وهذا ما يريدون" ، كما تقول. "إنهم يفهمون الاحتمالات وهذا هو اختيارهم. وسنبذل كل ما في وسعنا للتأكد من احترام أهدافهم والالتزام بها".

واصلت

لكن بعض المرضى ، مثل Merijane Block ، يهتمون أكثر بجودة كل يوم. تم تشخيص امرأة سان فرانسيسكو البالغة من العمر 57 عاما في سن 38 عاما بسرطان الثدي الذي انتشر في العمود الفقري لها.

"آمل أن أعيش قدر المستطاع لأطول مدة ممكنة. في الواقع ، بالنسبة لي ، ينصب التركيز على الصحة. لم يعد طول حياتي مهمًا كما اعتاد أن أكون قبل "لقد تم تشخيص السرطان ، وكنت أرغب دائمًا في أن أكون في حدود 100 عندما كنت صغيراً وبريئًا - مثل العام الذي سبقت تشخيص حالتي" ، كما تقول.

يصف طبيب الرعاية التلطيفية في بلوك رقعة علاجية لألم العمود الفقري المزمن الذي قد يضعف بطريقة أخرى.

"أشعر بالألم طوال الوقت ، لكنني لا أعيش في هذه الحالة من الألم المؤلم لأنه يتم إدارة الألم بشكل جيد" ، كما تقول.

على الرغم من أن إدارة الألم هي جزء أساسي من الرعاية الملطفة ، يمكن للمرضى أيضًا طلب المساعدة في الأعراض الأخرى مثل الغثيان وفقدان الشهية والإرهاق والإمساك وضيق التنفس ومشقة النوم.

مثل هوجينز ، غالباً ما يحتاج الأشخاص الذين يواجهون مرضًا خطيرًا إلى دعم عاطفي وروحي.

تم تشخيص بيفيرلي ، امرأة تبلغ من العمر 55 عاماً من منطقة سان فرانسيسكو التي طلبت إخفاء اسمها الأخير ، بأنها مصابة بسرطان المثانة في سن 37 وتكرر تكرارها. شعرت بالغضب ، لأنها كانت قلقة من أن مرضها كان يمكن الوقاية منه. وتعتقد أنها ربما تكون قد نشأت من أصباغ نسج كانت تستخدمها بشكل متكرر دون معرفة إمكانياتها المسببة للسرطان.

تستاء من الضغوط لتكون محارب السرطان المتفائل.

تقول بيفرلي: "إن السرطان ليس هبة. هذا أسوأ شيء حدث لي".

وحثت عائلتها وأصدقائها على أن تكون إيجابية. ولكن عندما سمح لها عامل اجتماعي بالتنفيس عن غضبها ، بدأت تتأقلم مع مشاعرها القوية. تقول بيفرلي: "شعرت بالشفقة منها. لقد أصبحت شخصًا كاملًا في عينيها".

التركيز الشمولي

الرعاية الملطفة هي كلية. بالنسبة للمرضى ، يعني هذا الاهتمام بالتحديات التي يطرحها المرض في كل جانب من جوانب الحياة. ويعني أيضًا أن الرعاية التلطيفية تمتد إلى أفراد العائلة ومقدمي الرعاية. قد تتضمن خدمات الدعم:

• تثقيف أفراد العائلة حول مرض المريض وعلاجه وأدويته
• الرعاية المؤقتة لمقدمي الرعاية
• المساعدة المنزلية مع النقل والوجبات والتسوق.

واصلت

لكن المرونة مهمة. تتذكر ماير مريضة واحدة ، وهي امرأة تبلغ من العمر 24 عاماً أصيبت بسرطان الدم الحاد. كانت تعاني من آلام شديدة في العظام ، وضيق شديد في التنفس ، ونوبات ذعر ، وقلق ، وعائلة كبيرة مدمرة مع أحد الأخوة الذين كان يسيء استخدامها. نتيجة لذلك ، لم يكن أحد في العائلة يريد أن يكون لديها أي دواء ألم.

يقول ماير: "يمكنك فهم هذا مدى تعقيد واحتياجات الرعاية الملطفة لهذه المرأة الشابة". "بصراحة ، لا أعتقد أنها كانت ستتلقى علاجها على الإطلاق لو لم تكن لديها علاج خبير لألمها ، وضيق في التنفس ، وقلقها ، وكمية هائلة من المشورة والدعم لأسرتها."

عندما يواجه مرض خطير ، بعض المرضى يتوقون للمصالحة مع الزوج أو الطفل المتباعد ، يقول تشان. سيحاول الأخصائيون الاجتماعيون الاتصال بالشخص بناءً على طلب المريض.

هل العناية التلطيفية فعالة؟

مع كل تركيزها على الشخص بأكمله - حتى عائلة المرء والعلاقات - هل الرعاية الملطفة حقا تحسين نوعية الحياة؟

في دراسة نشرت في أغسطس 2010 في نيو انغلاند جورنال اوف ميديسين، ووجد الباحثون في مستشفى ماساتشوستس العام أن مرضى سرطان الرئة المتقدمون الذين تلقوا رعاية ملطفة مبكرة لديهم بالفعل معدلات منخفضة من الاكتئاب ونوعية حياة أفضل من المرضى الذين تلقوا العلاج القياسي فقط.

دراسة 151 مريضا ، الذين تم تعيينهم عشوائيا للحصول على الرعاية القياسية لسرطان الرئة بمفردهم أو للحصول على الرعاية المعهودة والرعاية الملطفة في نفس الوقت ، أسفرت أيضا عن مفاجأة: إن مرضى الرعاية الملطفة يميلون إلى العيش لمدة 2.7 شهر أطول. قد يكون هذا بسبب العلاج الأكثر فعالية للاكتئاب ، وتحسين إدارة الأعراض ، أو أقل الحاجة إلى دخول المستشفى.

بالنسبة للمريض المصاب بسرطان الرئة المتقدم ، يكون ذلك الوقت الإضافي هامًا.

يقول ماير: "إذا كان لدينا عامل جديد في العلاج الكيميائي أضاف ثلاثة أشهر إلى حياة مرضى سرطان الرئة ، فإن الجميع سيرشح نفسه للاستثمار". "أعتقد أن الشيء المهم الذي يجب أن يفهمه الجمهور هو أن المعاناة سيئة بالفعل لصحتك."

التالي في الرعاية التلطيفية

عندما يكون مناسبًا