الرجال مقدمي الرعاية

من جانب بيغي بيك

15 أكتوبر / تشرين الأول 2001 - لم يلتق أبدا دون إيدكيت ، ورالف إيكنبري ، وغاري بارج ، وبول ليندسلي ، لكنهم ساروا في أحذية بعضهم البعض. هم جميعًا مقدمو الرعاية لزوجة أو قريب.

وتقول الجمعية الوطنية لمقدمي الرعاية الأسرية إن نتائج دراسة استقصائية أجريت مؤخرا تشير إلى أن واحدا من كل أربعة بالغين أمريكيين خدم كمقدم رعاية لأحد أفراد الأسرة في العام الماضي. أفضل تقدير حالي هو أن 22 مليون أميركي هم من مقدمي الرعاية الأسرية ، ومن بين كل واحد من كل خمسة رجال.

يهتم دون إ. دوكيت بزوجته التي تم تشخيصها عام 1996 بخرف بيك ، وهو نوع من الخرف المتطور بسرعة والذي عادة ما يتم تشخيصه في الأشخاص متوسطي العمر. كانت زوجة دوكيت 56 عندما تم تشخيصها.

"من وقت التشخيص ، عادة ما يعيش المرضى لمدة خمس إلى سبع سنوات ،" يقول دوكيت. لكن خلال تلك السنوات ، يصبح المريض أكثر تشويشًا وإحباطًا وغضبًا. فشل الذاكرة ، لم يعد بإمكان المريض الاستحمام أو ارتداء الزي نفسه. يصبحون منفلت. تقول دوكيت: "عندما تم تشخيص حالتي ، لم أكن أعرف حتى ما هو سلس البول".

يتوقف الاتصال في نهاية المطاف ويصبر المريض. يقول دكيت: "توقفت زوجتي عن الحديث قبل عام". "لا أستطيع أن أقول ما إذا كانت بحاجة إلى شيء ما ، أو إذا كانت مريضة أو تعاني من الألم."

في بعض الأحيان كل ما يمكنك القيام به هو الهتاف

بالنسبة لرالف ايكنبري ، تختلف الحياة كمقدم رعاية. في منزله في قرية فورست ، واشنطن ، يتعامل إيكنبيري (74 عاما) مع نصيبه من مهام تنظيف المنزل ، بينما كانت زوجته مارجي (74 عاما) ، في الخلفية ، تمارس مع فرقة الرقص في هاواي ، قرية فورست توتوس. يقول إيكنبيري إنه يحب مشاهدة الرقص النسائي لأنه يمنحه الفرصة للتعبير عن فرحته بجهود زوجته لأن "تقديم الرعاية حتى الآن لي هو المشجع".

تم تشخيص مارجي ايكنبري بمرض باركنسون قبل أربع سنوات. يقول إيكنبيري: "كانت صدمة فظيعة بالنسبة لنا لأننا كنا بصحة جيدة." عندما هدأت الصدمة ، سعى إيكنبيري ، مثل دوكيت ، إلى الحصول على المعلومات والدعم. بالنسبة له كان المورد الرئيسي لمؤسسة باركنسون. يقول إيكنبيري: "لقد صدر مؤخراً دليلاً لمقدمي الرعاية في باركينسون ، وهذا مفيد للغاية. ولدينا أيضًا مركز باركنسون في مستشفانا المحلي ، وهذا مورد جيد".

على الرغم من أن مسؤوليات تقديم الرعاية لـ Eikenberry لم تتقدم إلى المرحلة التي وصفتها Duckett ، إلا أنه يقول أنها لا تزال تعمل بدوام كامل. على سبيل المثال ، يأخذ الزوجان نزهة يومية لمسافة ميلين. يقول إيكنبيري: "إذا لاحظت أن مشية" مارجي "ليست صحيحة ، فسوف أقول لها أن توسعها ، وتزيد من ذراعيها."

واصلت

العزلة والوحدة شائعة

بالنسبة إلى دوكيت ، فإن أصعب دور في دوره كمقدم رعاية هو العزلة الكاملة. "هذا يشمل كل من الشخص المصاب والشخص الذي يهتم. لا يستطيع الشخص الخروج والاختلاط في المجتمع. الأصدقاء لم يعودوا بعد الآن."

يحاول إيكنبري وزوجته تجنب العزلة التي تصفها دوكت بالكشف عن مرضها. ويقول إنه من المغري محاولة "التعامل مع أنفسنا" ، لكنهم قرروا أن يكونوا "منفتحين تمامًا معه لأن مارغي تتصرف بشكل مختلف ، وسيلاحظ الأصدقاء. إذا كانوا لا يعرفون ما الذي يسبب الفارق ، فسوف يكونون السبب في ذلك ".

يقول داكت ، الذي يعيش على بعد 35 ميلاً تقريبًا خارج مدينة تاكوما بولاية واشنطن ، إنه قد تم تقديم المساعدة إليه بشكل كبير من خلال برنامج للتواصل من مستشفى محلي ، جود ساماريتان."لقد أرسلوا ممرضة تقوم بتقييم ومن يساعدني على الوصول إلى الخدمات التي أحتاجها" ، يقول دوكيت. ويقول أيضًا إن الممرضة حثته على الانخراط في مجموعات الدعم. لقد فعل ذلك ولكن وجد أن معظم أعضاء المجموعة هم من النساء. "شعرت أنني لا أنتمي ، لذا حاولت أن أبدأ مجموعة للرجال ، لكن ذلك لم يخرج."

بعد إدراكه أن مسؤولياته في مجال الرعاية من المرجح أن تزداد مع مرور الوقت ، يقول إيكنبيري إنه حقق بالفعل في مجموعات الدعم وحدد مجموعتي دعم محليتين لمقدمي الرعاية في باركنسون. ومع ذلك ، يقول إنه لا يعرف ما إذا كان سيجد رجالًا آخرين في تلك الجماعات.

بول ليندسلي ، وهو مدير تنفيذي في فندق أوبريلاند في ناشفيل بولاية تينيسي ، في أوائل الثلاثينيات من عمره ، لكنه لا يزال يواجه تحديات تقديم الرعاية التي وصفها دوكت وإيكينبري. وهو مقدم رعاية لزوجته البالغة من العمر 32 عاماً ، التي تعاني من مرض التصلب المتعدد. كما أنه يعمل كممثل للدولة للرابطة الوطنية لمقدمي الرعاية الأسرية.

يقول ليندسلي إن زوجته تم تشخيصها قبل أن يتزوجان ، لذلك دخل في الزواج وهو يعلم تماماً أنه من المحتمل أن يكون زوجاً ومقدماً للرعاية. زوجته لديها نوع من مرض التصلب العصبي المتعدد يسمى مرض الانتكاس / التحويل ، مما يعني أن هذا المرض يمكن أن يكون خامدا لعدة أشهر ثم يندلع ، مما يخلق التعب الشديد ويؤثر على التوازن والحركة والرؤية.

واصلت

تعلم البحث عن المساعدة والدعم

في أعماله مع NFCA ، تتحدث ليندسلي بانتظام في مؤتمرات ومؤتمرات الرعاية. لأن مرض التصلب العصبي المتعدد "في الغالب يضرب النساء ، يصبح الرجال في كثير من الأحيان مقدمي الرعاية" ، ولكن في معظم الحالات يكون الحضور في هذه الاجتماعات "عادة النساء مع عدد قليل جدا من الرجال". إلى Lindsley التي تشير إلى أن العديد من مقدمي الرعاية الذكور يكافحون من أجل التعامل مع أنفسهم من دون الاستفادة من مجموعة الدعم.

وهذا لا يفاجئ غاري بارج في ميامي ، الذي أصبح خبيرًا في تقديم الرعاية الذاتية.

في حين أن العديد من مقدمي الرعاية الذكور يهتمون بالأزواج والشركاء ، تم إدخال بارج إلى الرعاية عندما انتقل إلى ولاية فلوريدا في عام 1992 لمساعدة أمه على رعاية أجداده. كان جده يعاني من مرض الزهايمر وكانت جدته تعاني من مجموعة متنوعة من الأمراض. كان كلاهما داخل وخارج المستشفيات ودور رعاية المسنين. يقول بارج إن تقديم الرعاية في هذه الظروف "يشبه التمسك بجيل".

لكن التجربة أدت به إلى مهنة جديدة: قام هو وأمه بنشر مجلة لرعاية الأطفال كل شهرين. ويقول إنه عندما بدأ نشره ، قدر أن حوالي 15٪ من مقدمي الرعاية هم من الرجال ، لكنه يعتقد الآن أنه من المرجح أن يكون 20٪ -25٪ من مقدمي الرعاية من الرجال.

يقول بارج ، غالباً ما يواجه الرجال صعوبة في التكيف مع هذا الدور ، لكنه يقول إنه قد يكون من الأسهل أن يكون مقدم الرعاية للشريك أو الزوجة أكثر من كونه أحد الوالدين. يقول بارج: "عندما يتعلق الأمر بتغيير الحفاضات أو الاستحمام ، يصعب على المرء أن يتخيل ما يفعله من أجل والدته". لكنه يقول أيضاً إن الرجال يتغيرون لأن المجتمع يتغير. الرجال الأصغر سنا أكثر راحة في أدوار رعاية من آبائهم كانوا.

ويقول: "إن كون المرء من مقدمي الرعاية ربما يكون أسهل بالنسبة للرجل الذي يتراوح عمره بين 30 و 50 عاماً من كونه رجلاً يتراوح عمره بين 50 و 80 عاماً".

لكن بغض النظر عن العمر ، يعتقد بارج أن الرجال قد يكونون عرضة بشكل خاص للاكتئاب المرتبط بوظيفة تقديم الرعاية على مدار الساعة. ويقول إنه حتى الفحص السريع لغرف الدردشة سيقدم دليلاً وافراً على ذلك.

تقول مؤسسة سوزان مينتز ، مؤسس NFCA ، إن الرعاية قد تكون غامرة ، والتي يمكن أن تؤدي في الغالب إلى الكآبة. لذلك من المهم بشكل خاص لمقدمي الرعاية - كل من النساء و الرجال - طلب المساعدة ، عادةً عن طريق ترتيب الرعاية المؤقتة ، وهذا يعني الشخص الذي يتولى الأمر لمقدم الرعاية لعدد محدد من الساعات. يمكن ترتيب الرعاية المؤقتة من خلال الوكالات المحلية أو الوطنية ، وبالنسبة لأولئك المحظوظين بما يكفي للتأهل ، يتم دفع تكاليف الرعاية البديلة عن طريق برامج الولاية أو البرامج الفيدرالية. في حالة دوكيت ، ساعدته الممرضة من المستشفى المحلي بترتيب الرعاية البديلة "وفي النهاية تأهلت لمدة 100 ساعة في الشهر" ، كما يقول.

واصلت

ولكن حتى مع مساعدة الرعاية البديلة ، فإن سنوات الرعاية المكثفة قد تسببت في خسائر مادية من دوكيت. طوّر مشاكل في القلب في نفس الوقت الذي تقدم فيه مرض زوجته ليشير إلى أن العناية بها في المنزل لم تعد ممكنة.

كلاهما حزين وعازم ، يبدو أن دوكيت يتحدث عن العديد من الرجال عندما يقول: "إنها في دار لرعاية المسنين الآن. أعرف أنني سأفقدها. لا أستطيع أن أوقف ذلك. لكنني أفعل كل ما أستطيع للحصول على مساعدة لمقدمي الرعاية الآخرين ، وخاصة الرجال ".

هناك العديد من الموارد المتاحة لمقدمي الرعاية. يشملوا:

Eldercare Locator، http://www.aoa.gov/elderpage/locator.html؛
جمعية الزهايمر ، http://www.alz.org/caregiver ؛
AARP، http://www.aarp.org؛
Family Caregiver Alliance، http://www.caregiver.org؛
التحالف الوطني لتوفير الرعاية ، http://www.caregiving.org ؛
الرابطة الوطنية للرعاية المنزلية ، http://www.nahc.org ؛
مؤسسة الرعاية الوطنية ، http: //www.caregivingfoundation؛
الرابطة الوطنية لمقدمي الرعاية الأسرية ، http://www.nfcacares.org ؛
منظمة وطنية للرعاية والتلطيفية ، http://www.nhpco.org ؛
مركز المعلومات الوطني للأطفال والشباب ذوي الإعاقة ، http://www.nichcy.org ؛
الرابطة الوطنية للصحة العقلية ، http://www.nmha.org ؛
جمعية السكتة الدماغية الوطنية ، http://www.stroke.org ؛
معهد Rosalynn Carter Institute National Caregiving Coalition، http://rci.gsw.peachnet.edu؛
The Well Spouse Foundation، http://www.wellspouse.org.